-| Sommaire | Avant-propos | Remerciements | Réf bibliographiques |-

-|  Chapitre II | Chapitre III | Chapitre IV |-

 CHAPITRE 1 : Historique des représentations sociales du handicap

 

Les attitudes envers les personnes handicapées ont évolué de manière très diverse en fonction des régions du monde et des périodes historiques.  L'objectif de ce manuel n'est pas d’en faire l’inventaire mais de comprendre que les politiques actuelles sont le produit d’un long cheminement marqué par des temps d'inertie et des bouleversements radicaux.

 

Dans le bref survol historique qui va suivre, quelques critères (critères interdépendants) semblent pertinents pour comprendre la situation d’aujourd’hui, à savoir :

·         L'évolution du concept de handicap (à partir de l'Ere Moderne)

·         Le passage du modèle médical au modèle social

·         L’émergence de la notion d’autonomie.

Dans ce contexte, l'expression "personne handicapée" est prise dans un sens générique, sans différencier le handicap physique, sensoriel ou mental.

 

La création et l’élimination du concept de "handicap"[1]

 

Finkelstein a défini plusieurs phases expliquant le processus social et historique qui a mené à la création et à l'élimination de l'utilisation du concept de "handicap" :

 

Depuis le début de l’ère moderne, les personnes présentant des déficiences physiques ont été classifiées parmi les estropiés, mais elles n’étaient pas totalement exclues de la société.  L'évolution de la médecine hospitalière a ensuite entraîné la création de grands asiles et favorisé l'institutionnalisation. Celle-ci forgea l’idée d’une séparation entre les personnes handicapées et le reste de la communauté.

Actuellement, une nouvelle attitude prône l'autonomie de la personne handicapée, développant de nouvelles notions d'intégration et de normalisation.

 

De façon très concrète, le passage du modèle médical vers le modèle social explique bien cette évolution vers la notion d'autonomie de la personne handicapée.

 

Le modèle médical et le modèle social

 

Vers la fin des années 60, les termes de "handicap" et de "déficience" s’inscrivaient dans une acception médicale soulignant surtout l’aspect fonctionnel de la personne.  Ce sens médical est réducteur car il ne tient pas compte de l'aspect social producteur du handicap.

 

Le modèle médical conçoit le handicap comme étant constitué d’un ensemble d’attributs intrinsèques à l’individu et le définit comme une déviation observable par rapport aux normes biomédicales de structure et de fonction, résultant directement d’une maladie, d’un traumatisme ou de quelques autres états de santé[2]. Dans une telle perspective, une personne est handicapée à la suite d’un accident, d’une maladie, ou d’un autre état de santé qui la rend déficiente physiquement, intellectuellement ou psychologiquement.  La réponse au handicap sera de le guérir ou de le corriger autant que possible; c’est donc une action sur l’individu lui-même qui se fera sans tenir compte de facteurs environnementaux d’ordre physique ou social.  La médecine peut parfois éliminer ou réduire le degré de déficience, mais, dans d’autres cas, elle est impuissante. Dans cette optique, le monde social et physique est considéré comme donné et immuable.

 

 

 

Le modèle social du handicap est fondé par contre sur le principe qu’un handicap mental ou physique n’est pas un attribut intrinsèque de la personne, mais plutôt le résultat d’une interaction complexe entre des états de santé, des activités et des relations, la plupart desquelles sont produites par l’environnement physique et social. Les auteurs qui défendent ce point de vue ne nient pas que certains aspects du handicap puissent être étudiés d’un point de vue médical, mais ils n’acceptent pas le fait qu’on ignore le rôle de l’environnement social, construit par l’homme. Ils prônent une approche interactive, qui souligne les liens de réciprocité entre les traits inhérents à la personne handicapée et le contexte social général dans lequel vit cette personne. Selon ce point de vue, il est évident que la participation d’une personne handicapée dans les domaines de vie est influencée par les facteurs environnementaux. Ces facteurs peuvent être, à leur tour, modifiés sous l’action des personnes handicapées. Si une personne en fauteuil roulant ne peut pas accéder à un bâtiment public parce qu’il n’y a pas de rampe ou d’ascenseur, le modèle social indique que le problème réside dans l’architecture du bâtiment et non dans les jambes de la personne.

 

 

 

Le modèle de logique "hospitalière" qui a duré tout au long de ce siècle a donc perdu sa légitimité.  En effet, il est inadapté aux contextes économiques et sociaux actuels et, surtout, il néglige les intérêts, les demandes et les besoins de la personne handicapée.  C'est pourquoi, le nouveau modèle d’intégration privilégie l’accès et le maintien en milieu ordinaire et veut échapper à toute démarche institutionnelle uniformisée.

 

Comme le souligne Ebersold[3], le changement de paradigme qu’entend matérialiser ce modèle d’intégration s’organise autour de la figure de l’"usager". Outre l’accès à une vie sociale et professionnelle, il reconnaît à la personne le droit d’expérimenter les situations qui renforcent ses possibilités de choix, autorisent l'expression de ses désirs et encouragent la constitution d'un réseau social et l'apprentissage par la confrontation aux situations réelles. En d’autres termes, il entend reconnaître à la personne la légitimité des choix de vie qu’elle effectue et lui accorde le droit d’influencer la forme des soutiens dont elle veut bénéficier ainsi que de décider des modes et des lieux de vie qui lui conviennent.

C’est dans cette perspective qu’on doit comprendre l’importance du concept de "vie autonome".

 

L’émergence de la notion d’autonomie

 

Ce nouveau concept d'autonomie n’est pas synonyme d’indépendance par rapport aux autres, il ne signifie pas "faire tout, tout seul".  L’autonomie est plutôt une manière de vivre, une façon d’organiser sa propre existence, de la gérer, seul ou avec les autres.  C’est une capacité que chaque être humain peut développer, malgré les limites (intellectuelles, physiques, liées à l'âge, à la maladie, …) auxquelles il est confronté tout au long de sa vie ou à des moments particuliers.  Cette idée s’applique à tout le monde, quel que soit l’état de santé, physique ou mental. En effet, une personne valide peut être ou ne pas être autonome.  A l’inverse, une personne gravement handicapée qui dépend beaucoup des aides humaines et techniques peut se sentir à l’aise dans la gestion de sa vie quotidienne.  Il faut pourtant préciser que l’apparition du handicap occasionne des changements dans la vie de la personne. C’est pourquoi, afin de retrouver une situation d’autonomie, celle-ci a besoin d’une restructuration personnelle qui requiert la construction d’un nouveau rapport relationnel avec elle-même, avec les autres et avec l’environnement.

 

C’est dans la logique du modèle social que s’inscrivent les philosophies, entre autres, des services AVJ, des auxiliaires de vie et du mouvement "Independent Living", qui mettent l’accent sur l’autonomie de la personne handicapée et associent celle-ci à un usager, à un bénéficiaire ou à un client, prônant des interventions sociales particulières et holistiques[4].

 

L’acception du concept d'"autonomie" doit naturellement être associée à celle de "vie autonome". La vie autonome pour une personne handicapée présuppose qu’elle ait les mêmes chances et les mêmes possibilités de choix que les personnes valides.  Cela inclut la possibilité de grandir dans sa famille, d’aller à l’école de son quartier, d’utiliser les mêmes transports en commun, d’occuper un emploi en relation directe avec sa formation et ses capacités, d'avoir un accès égal aux mêmes services et aux centres de vie sociale, de culture et de loisirs[5].

 

En regard à la notion d'autonomie, il est important de préciser ce que l'on entend par "relation d’aide".  Le philosophe danois Soeren Kirkegaard dictait la règle de conduite suivante : "Si vous devez aider quelqu’un, vous devez avant tout comprendre ce qu’il comprend et voir la situation telle qu’il la voit". Pour ce philosophe, aider signifie, entre autres, savoir être silencieux et écouter, poser des questions pour comprendre, et accepter d’en savoir moins que l’autre personne, car il s’agit de sa situation personnelle.  Le but de toute aide est d’accroître le potentiel des personnes et non de leur donner des solutions toutes faites.  Celui qui essaie d’aider selon son point de vue ne soutient pas l’autonomie de la personne handicapée.

 

L'aide à la personne handicapée

 

Actuellement, la notion d'assistant à la personne handicapée varie selon les pays et parfois selon les régions. La formation préalable et le statut des professionnels diffèrent : l'aide peut être octroyée par un bénévole, un travailleur expérimenté, un travailleur avec ou sans formation initiale spécifique, un diplômé officiel d'aide à la personne handicapée, …  L'assistance couvre aussi des aires d'activités différentes : aide au domicile via un service officiel, aide au domicile mais aussi pour les courses ou des services divers, aide dans toutes les activités (domicile, école, travail, loisirs, vacances, …), ...  Les types d'activités peuvent aussi être très différents.

 

Les descriptions suivantes témoignent de ces différences culturelles et législatives qui existent entre les pays partenaires du projet.

 

En Belgique (AVJ - Budget personnel)

 

La vie institutionnelle est, en l'an 2000, malheureusement presque toujours la règle de vie des personnes handicapées en Belgique.  Cependant, depuis une vingtaine d'années, le pays propose, dans une moindre mesure, des alternatives.  En effet, les services AVJ ont été créés vers 1980 et, depuis 1999, un projet expérimental d'assistants personnels (en Flandres uniquement) a été mis en place.

 

La philosophie des services AVJ est essentiellement axée sur une approche d'autonomie et d'intégration.  En effet, cette formule permet à la personne handicapée physique grave, de bénéficier d'un logement privé et de l'aide qui lui est indispensable dans les actes de la vie journalière (AVJ), 24h/24.  Par son implantation et sa répartition dans un quartier ordinaire, cette formule évite la marginalisation et les risques de ghetto.  Cette formule permet à des personnes handicapées une ouverture à une vie familiale, professionnelle, socio-culturelle, ...

 

L'aide AVJ est essentiellement axée sur le handicap physique du demandeur, se limitant à pallier ses insuffisances physiques dans la vie de tous les jours; aucune prise en charge sociale, médicale ou psychologique n'est assurée par ce service.  L'aide est individuelle et effectuée à la demande de la personne uniquement, à son domicile, 24h/24 et 7 jours/7.

 

Les principaux actes de la vie journalière sont :

§         le lever/ le coucher, l'habillement, les transferts, ...

§         la toilette;

§         la préparation et l'aide aux repas;

§         les déplacements à l'intérieur du logement et dans les environs immédiats;

§         la mise en condition pratique en vue d'activités personnelles diverses à domicile;

§         la petite remise en ordre consécutive à une AVJ (vaisselle...).

 

Le budget personnel expérimenté en Flandres est un concept novateur pour augmenter l'autonomie et l'intégration des personnes handicapées.  La personne reçoit un budget avec lequel elle va gérer individuellement son assistance.  Celle-ci pourra se dérouler au domicile ou dans tout autre lieu choisi par la personne (travail, loisirs, …).  La personne handicapée gère l'engagement de ses assistants, leurs horaires, la paie et l'organisation de l'ensemble de l'aide.

 

En France (Auxiliaire de vie)

 

Il y a peu de temps que les personnes handicapées sont considérées, en France, comme des citoyens à part entière.  Les premières personnes handicapées concernées par des dispositions d'intégration en milieu ordinaire furent les anciens combattants. Puis, la loi s'est attachée à améliorer la situation des personnes handicapées suite à un accident du travail. Actuellement, on essaie de promouvoir une vie ordinaire pour toutes les personnes handicapées et, notamment, pour celles qui ont besoin d'une aide humaine pour vivre à domicile.

 

En France, beaucoup de personnes handicapées qui ont besoin d'une aide humaine vivent dans des structures spécialisées. Pourtant, la loi du 30 juin 1975 a institué l'allocation compensatrice pour frais de tierce personne (ACTP) qui permet à une personne handicapée de financer environ 2 heures 30 d'auxiliaires de vie par jour mais cela ne correspond pas aux besoins réels des plus handicapés.

 

Depuis vingt-cinq ans, il existe, dans certaines grandes villes de France, des services d'auxiliaires de vie. Beaucoup dépendent des mairies et ne fonctionnent qu'aux horaires de travail standard (9 heures à 19 heures). Cela s'explique par le fait que les auxiliaires de vie sont trop souvent confondues avec des aides à domicile familiales. D'ailleurs, elles bénéficient d'un certificat commun, le CAFAD (certificat d'aptitude aux fonctions d'aide à domicile).  Ces services ne permettent donc pas à des personnes très handicapées de travailler ou d'avoir des activités sociales ordinaires. Par ailleurs, il n'y a qu'un nombre très minoritaire de services qui fonctionnent de six heures du matin à minuit. C'est notamment le cas du service d'auxiliaires de vie de l'Association des Paralysés France à Bordeaux. Comme beaucoup de services d'auxiliaires de vie de ce type, celui-ci est saturé et ne peut pas répondre à la totalité des demandes.

 

Une partie de l'aide à domicile est faite par du personnel infirmier. Ces interventions ne sont pas toujours justifiées du fait qu'il s'agit souvent de soins d'hygiène plus que médicaux. En 2000, l'Etat français a tenté de réformer l'intervention des personnels infirmiers (PSI : Plan Soins Infirmiers). Cette réforme a provoqué une double révolte : celle des infirmiers qui ont dit qu'on leur volait le travail (ce qui est en partie faux car ils refusent des prises en charge) et celle des personnes handicapées qui risquaient de se retrouver sans aide humaine à leur domicile.

 

Parallèlement, fin janvier 2000, le gouvernement français a proposé un plan sur trois ans pour augmenter le nombre de postes d'auxiliaires de vie en France. En effet, il existe aujourd'hui environ 1800 postes d'auxiliaires de vie subventionnés par l'Etat français et ce nombre devrait passer à 5000 d'ici 2003. Fin mars 2001, nous constatons sur le terrain que ce plan n'a produit aucun effet.

 

En conclusion de ce panorama, on peut dire qu'il manque en France un véritable dispositif pour organiser l'aide humaine pour les personnes handicapées. En effet, il faut garantir à chaque personne handicapée, la possibilité de trouver des assistants personnels formés et disponibles en quantité suffisante quel que soit le lieu où elle réside sur le territoire.

 

En Italie

 

Actuellement, la qualification professionnelle du personnel préposé à l'aide de base dans les services pour personnes âgées et handicapées dérive d'une formation spécifique déterminée par chaque Région.  Cependant, parce qu’elle n’est pas obligatoire, la titularisation qui suit un concours externe peut être acquise même par des personnes sans aucune formation.  Ainsi le personnel à ces postes présente des expériences professionnelles très variables, qui pèsent sur leurs modalités opérationnelles et, par conséquent, sur la qualité des services.

 

Eu égard aux orientations des organismes nationaux compétents, il s'avère nécessaire de mettre au point un profil professionnel de base spécifique pour tout le pays.  Ce professionnel, qualifié pour dispenser des prestations d'aide sociale, ne remplacerait pas le personnel sanitaire, mais il collaborerait avec celui-ci afin de satisfaire aux besoins des personnes démunies.  Ledit professionnel sera habilité à exercer aussi bien dans le milieu sanitaire que social, à domicile ou dans les centres d'accueil et de jour, afin d'assurer la mobilité nécessaire et une meilleure collaboration quant aux actions dans le domaine des personnes âgées et infirmes.

 

Une préparation professionnelle à même d'assurer l'efficacité des prestations -qui ne doivent pas concerner que des actes mais aussi des problématiques opérationnelles- est sans aucun doute nécessaire. En effet, l'aidant à domicile et dans les établissements publics doit faire face aux besoins des personnes.  Il ne peut donc pas se limiter à exercer une série de tâches et de fonctions définies d'une manière très rigide.  Il doit, au contraire, être à même d'œuvrer par projets (et donc avec des objectifs et des délais), d'après les exigences et les ressources spécifiques des contextes où les personnes âgées et infirmes sont insérées.

 

Le personnel en question, préposé en particulier aux personnes âgées et handicapées, peut être occupé dans des activités d'aide à la famille, là où il s'avérerait nécessaire de fournir des services analogues.

 

En résumé, l'aidant à domicile et dans les établissements publics est un opérateur des services sociaux et de l'aide sociale.  Sur base d'une formation spécifique, il est préposé à l'exercice d'une série d'activités complémentaires distinctes (assistance à la personne, travaux ménagers, animation, soins hygiéniques et sanitaires les plus simples) et à compléter les activités d'aide, de protection et de liaison avec les services pour les ressources locales.  Les dites activités ont pour vocation de favoriser l'autonomie du bénéficiaire dans son milieu, dans le respect de ses souhaits et dans le but d'éviter ou, en tout cas de réduire, les risques d'isolement et de marginalisation.

 

Les fonctions fondamentales de l'aidant à domicile et dans les établissements publics sont les suivantes :

·         rapport direct avec les usagers;

·         participation à la programmation et à la gestion du service.

En Grèce

 

L’assistance personnelle est un des facteurs principaux pour l’existence autonome et le mode de vie autonome des personnes handicapées. L’idée de l’existence autonome vise à redonner à celles-ci le contrôle de leur corps et de leur mode de vie, ce qui est considéré par le reste du monde comme acquis. Ceci a comme conséquence que toute l’aide offerte dans les centres spéciaux peut aussi facilement être offerte au domicile de la personne handicapée. Cependant, souvent les services fournis font penser au milieu hospitalier du Moyen-Age.  En effet, les personnes handicapées sont encore traitées comme un groupe homogène.

 

Le développement d’un système pour la prestation d’une assistance personnelle suppose surtout la prise de conscience de la différence existant entre les besoins et le mode de vie des personnes handicapées.  Il suppose aussi le respect de cette différence.

 

Le modèle médical et institutionnel selon lequel on distingue une tendance à homogénéiser et à négliger les besoins spécifiques de chaque personne a dominé tant dans les mentalités que dans la pratique pendant de nombreuses années, en Grèce.

 

La seule loi qui existe en Grèce en matière d’assistance personnelle est la 1324 /1949 qui a été remplacée par la 571/77 et qui prévoit des assistants pour des mutilés de guerre ou des anciens résistants avec un handicap de 100%. 

 

Pour les personnes handicapées, la loi 1140/81 (Journal Officiel 68/20.3.81τA) attribue aux tétraplégiques et paraplégiques assurés au I.K.A, à la caisse publique, au O.G.A, une allocation afin de faire face aux dépenses causées par leur handicap.  En 1993, suite à une décision ministérielle, cette allocation a été augmentée et est égale actuellement à vingt fois le salaire journalier d’un ouvrier non spécialisé.  L’état donne donc une allocation aux personnes handicapées pour leurs dépenses liées à leur handicap.  La personne en a la libre gestion, elle décide où et quand elle l’utilisera.

 

En 1997, le Ministère de la Santé Publique de la Prévoyance et de la Sécurité Sociale, en collaboration avec le Ministère de l’Intérieur, de l’Administration publique et de la décentralisation et le Ministère de l’Economie Nationale, les communes et les foyers des personnes âgées a projeté et appliqué un programme pilote "Aide au foyer" pour les personnes âgées, au départ à Athènes et ensuite dans le reste de la Grèce.

 

En ce qui concerne les personnes handicapées, il n’y a pas de programme complet pour la prestation d’assistance personnelle.  La confédération nationale des personnes handicapées a proposé au Ministère de la Santé, de la Prévoyance et de la Sécurité Sociale, l’application d’un programme pilote "Aide au foyer pour les personnes handicapées - existence autonome".  Il est encore en discussion.  Le but essentiel de ce programme serait le retour de ces personnes dans leur environnement social naturel et la possibilité, pour elles, de vie autonome.  Cela éviterait l’éventualité d’une assistance fournie par un établissement, permettrait de conserver la cohésion de la famille et améliorerait la qualité de vie des personnes handicapées et de leur famille.

 

En Grèce, la création des groupes "d’éducation préscolaire - soins journaliers des enfants handicapés" dans des instituts de formation professionnelle publique et privée a été considérée comme un pas important vers l’autonomie et l’autodétermination de la personne. En général par ce genre d’action, on voit le changement obtenu dans le mode d’approche du handicap. Ce changement est basé sur l’idée que le problème du handicap ne dépend pas principalement de la personne handicapée mais des barrières psychologiques et matérielles imposées par la société et par les structures de soutien, souvent rigides, qu’elle offre.

 


Tableau comparatif de l’aide à la personne handicapée

 

 

Belgique

France

Italie

Grèce

Dénomination

AVJ,

Assistant dans les activités de la

vie journalière

Auxiliaire de vie

Assistant pour l’aide à domicile ou

dans les établissements publics pour les personnes en difficulté (personnes

âgées et/ou handicapées, malades mentaux, etc.)

Assistant personnel (allocation à

la personne handicapée)

Formation

Non spécifique

CAFAD : spécifique à l'aide à domicile avec un module personnes handicapées, non obligatoire

Formation spécifique définie par

chaque Région

Formation spécifique

Activités

Principalement :

·         Hygiène corporelle

·         Habillage

·         Repas et petite préparation

·         Transferts

·         Manipulations

·         Mise en condition pratique

pour activité personnelle

·         Petite remise en ordre

Principalement :

·         Hygiène corporelle

·         Habillage

·         Repas et petite préparation

·         Transferts

·         Manipulations

·         Mise en condition pratique

pour activité personnelle

·         Petite remise en ordre

·         Tâches domestiques, mais l'intervention ne doit jamais

être limitée à celles-ci

 

Principalement :

·         Hygiène corporelle

·         Soins infirmiers

·         Habillage

·         Repas

·         Transferts

·         Manipulations

·         Mise en condition pratique

pour activité personnelle

·         Petite remise en ordre

·         Aide à la famille

·         Compagnie et soutien

psychologique

·         Animation

Principalement :

·         Hygiène corporelle

·         Soins infirmiers

·         Habillage

·         Repas

·         Transferts

·         Manipulations

·         Mise en condition pratique

pour activité personnelle

·         Petite remise en ordre

·         Aide à la famille

Lieu de travail

Au domicile privé uniquement,

inclus dans un service AVJ

Essentiellement au domicile privé,

mais aussi sur le lieu du travail ou

de loisirs

Au domicile privé, dans les établissements publics, sur le lieu

de travail pour le repas, …

Au domicile privé


Conclusion et définition

 

Dans le contexte de cette formation, l'objectif est de dégager des lignes directrices communes à ces différences culturelles et de définir, dans l'absolu, la notion d'aidant à la personne handicapée. Le but est de concevoir une formation qui, adaptée au public cible et aux besoins des stagiaires, permettra, d'une part, d'assurer une meilleure qualité de vie aux personnes handicapées et, d'autre part, de garantir de meilleures conditions de travail au personnel aidant.

 

C’est pourquoi, en raison du caractère personnel de la relation entre la personne handicapée et l’aidant, nous pouvons parler “ d’assistant personnel ” et le définir comme suit :

 

Un assistant personnel est une personne qui intervient auprès d'une personne handicapée pour l'aider dans les actes quotidiens en compensant ses déficiences fonctionnelles, lui permettant de réaliser des activités et lui permettant de s’intégrer et de participer à la vie de la société. L'assistant personnel peut intervenir en tout lieu et en toutes circonstances (domicile, travail, loisirs).  Il agit selon les directives de la personne handicapée pour lui permettre d’être autonome.  Ce travail se déroule dans le cadre d’une relation humaine entre deux personnes exigeant un respect mutuel.

 

L’acception de cette définition qui décrit la spécificité du rôle de l’assistant personnel facilite la reconnaissance de ce nouveau métier pour lequel une formation adéquate doit être élaborée.

 




[1] FINKELSTEIN V. Attitudes and diasbled people : Issues for discussion. World Rehabilitation Fund.Inc., Monograph n. 5, 1980.

[2] BICKENBACH E.J., RACHAEL L.S., Le modèle social du handicap et la révision de la Classification Internationale des Handicaps(CIDIH), HANDICAPS ET INADAPTATIONS-LES CAHIERS DU CTNERHI-N° 79-80 1998

[3] EBERSOLD S., la personne handicapée : du citoyen invisible à l’usager. Enjeux et perspectives de la Classification internationale des handicaps, in HANDICAPS ET INADAPTATIONS-LES CAHIERS DU CTNERHI-N° 79-80 1998, pp. 115

[4] Consortium EUSTAT : Assistive Technology Education for End-Users : Guidelines for trainers Commission Européenne, DG XIII, 1999

[5] HELIOS Rapport technique  - L’élimination des barrières socio-psychologiques : L’assistance dans la vie quotidienne  - Groupe V   24 octobre 96.

 

-| accueil | projet | partenaires | objectifs | résultats |-